Deček star 3 leta, je edina oseba v Združenem kraljestvu z redko genetsko motnjo - na svetu pa jih je le še 15

Connor Murphy je bil neuradno diagnosticiran z virusom HIVEP-2, ko je bil star komaj dve leti, potem ko so se njegovi starši obrnili na zdravnike zaradi pomislekov, da ne dosega razvojnih mejnikov. Triletni deček z izjemno redko genetsko motnjo naj bi bil edini oboleli v Združenem kraljestvu – in eden izmed samo 16 na svetu. Connor Murphy iz Darlingtona je bil neuradno diagnosticiran s stanjem, znanim kot HIVEP-2, ko je bil star komaj dve leti, potem ko so se njegovi starši obrnili na zdravnike z zaskrbljenostjo, da ne uspe doseči določenih razvojnih mejnikov, kot poroča ChronicleLive. Po množici testov je bilo ugotovljeno, da ima mali Connor "različico genske spremembe negotovega pomena", HIVEP 2, ki je genetska mutacija, povezana z intelektualno in razvojno prizadetostjo. Vendar pa je ta specifična mutacija tako redka, da mu zdravniki niso mogli uradno diagnosticirati določenega stanja, ker je o tem trenutno tako malo znanega. Connor je edina oseba v Združenem kraljestvu, za katero je znano, da ima to genetsko motnjo in ena od samo 16 oseb, za katere je NZS znanih na celem svetu.

Connorjev oče Ben Murphy, 33, vojaški policist, je dejal: "Connor ne more hoditi brez pomoči ima šibke mišice in pomanjkanje spretnosti ter je neverbalen. Vendar lahko do neke mere komunicira in je pogosto razočaran, ko njegove roke ne dohajajo njegovih misli. Uživa v knjigah, živalih in v kakršni koli obliki motošporta. "Vojska je bila zelo dobra do nas in nas je preselila v bungalov, tako da je njegova spalnica v istem nadstropju in lahko z invalidskim vozičkom zlahka pride ven na vrt. Zbiramo denar, da mu pomagamo olajšati življenje doma s spremembami, kot so klančine za invalidske vozičke, dvigala in prilagojeno pohištvo, ter mu dati najboljšo možnost, da razvije svoj polni potencial. "Ker je tako malo otrok s tem stanjem, je težko natančno vedeti, kakšna bo njegova prihodnost, vendar obstajajo otroci, starejši od njega, ki so se naučili hoditi pri približno devetih ali desetih letih. Zato upamo, da bo s pravo terapijo , lahko počel enako. Obožuje hidroterapijo, vendar ima na NZS le tri seanse na leto, zato upamo, da bomo imeli še nekaj zasebno, iščemo pa tudi terapijo s konji, ki bi lahko pomagala pri osnovni moči, ravnotežju in samozavesti."

Connorjeva mama Becki zdaj načrtuje, da bo konec maja pretekla maraton v Manchestru skupaj s številnimi prijatelji in družinskimi člani, da bi zbrala sredstva za dobrodelno organizacijo Tree of Hope, ki družinam, kot je Connorjeva, omogoča zbiranje sredstev za zdravljenje in oskrbo. Izvršna direktorica Tree of Hope, Becky Andrew, je dejala: "Zelo smo veseli, da ima Connorjeva družina tako veliko podporo v svoji skupnosti, in upamo, da bodo vsi uživali v teku in dnevu v Manchestru! Drevo upanja je tukaj, da nas podpira, kakor koli lahko."