Vir:: Stimmung

 

 Če imate na mizi hrano, streho nad

glavo in ste zdravi, potem ste res srečni in bi

morali uživati življenje v celoti. Tam zunaj

je na milijone ljudi, ki bi dali vse, da bi živeli

svoje življenje v celoti za en dan. Žal se

veliko ljudi rodi invalidov, katerim pa je to onemogočeno.

 

 

 

Lucy Parke je ena izmed njih. Energična, pogumna 8-letnica

je umrla , ko je utrpela Hutchinson-Gilfordsov sindrom,

najpogosteje znan kot progeria. Deklico so kmalu po

porodu leta 2009 diagnosticirali.

Lucy Parke je umrla na novo leto

v stanovanju na Severnem Irskem, obkrožena

z družino, poroča Daily Mail.

 

 

 Vir:: Stimmung 

 

Njeni starši Stephanie in David, so bili

popolnoma skrušeni.

"Izgubili smo svojo dragoceno Lucy.

Njeno telo je bilo šibko,

srce pa močno. Zaradi njene ljubezni do

življenja in čudovitega nasmeha smo

bili ponosni, da smo njeni starši," je družina

povedala za Belfast Live.

 

 

Hutchinson-Gilfordsov sindrom, splošno znan

kot progerija, je redko stanje, ki prizadene otroke

in je izredno agresivno. Progeria povzroči, da se

bolniki starajo približno 10-krat hitreje kot običajno.

 

 Vir:: Stimmung 

 

Otroci, ki so genetsko določeni, ob rojstvu

pogosto izgledajo povsem normalno. Šele po 18-24 mesecih

njihovo staranje pospešijo drugi simptomi kateri

vključujejo nenavadno hitro kurjenje

telesne maščobe, izpadanje

las, in počasi, zavirajo rast.

 

Povprečna življenjska doba prizadetih je približno 13 let.

 

  Vir:: Stimmung

 

Življenje, ki se ga zelo lepo spominjamo.

Lucy je bila pokopana v majhni pastelo roza

krsti z mavrico spredaj.

Njen oče je bil eden od ljudi, ki so nosili

njeno krsto.

 

 Vir:: Stimmung 

 

Njeni starši zdaj spodbujajo ljudi, ki želijo

pokazati svojo podporo za  otroški hospice na

Severnem Irskem in drugim lokalnim organizacijam.

Te organizacije so bile te, ki so pomagale Lucy v njenem

kratkem življenju.

 

  Vir:: Stimmung

 

Catherine Campbell, ki piše knjigo o Lucy,

je intervjuvala  mamo Stephanie.

"Bila je lepa v vseh pogledih, vendar je

imela prezgodnje staranje Progeria in se

pogumno borila proti

učinkom, ki jih je imela na njeno drobno

telo v zadnjih osmih letih," pravi Catherine.

 

Avtor nadaljuje:

"Lucy je zdaj brez bolečin in omejitev,

vendar prosim, molite za njeno čudovito družino,

pretresena z njeno smrtjo.

  Vir:: Stimmung

 

Blagoslovljena sem,

da sem spoznala to neverjetno deklico in danes

zelo močno občutim Stephanie in Davidovo bolečino."

Lucy se je rodila 10. novembra 2009.

Ko je bila stara 4 mesece, je morala iti

na operacijo kolka. Imela je tudi

težave s koleni in gležnji. Ko je bila

stara 9 mesecev, so Lucy

diagnosticirali Hutchinson-Gilfordsov sindrom.

 

 

 

Kljub hudi bolezni je bila punčka, polna življenja.

V mnogih pogledih je bila kot vsak

drug otrok – Lucy je rada pela in se

igrala z drugimi otroki. Za razliko od prijateljev

pa je trpela zaradi artritisa in težav

s srcem, ki so ji preprečile odraščanje

kot njene sošolke.

 

Stephanie Parke, Lucyina mama, je poskušala

pomagati hčerki, tako da je spoznala druge

otroke z isto boleznijo.

"V Angliji smo bili oktobra 2011, v Italiji

pa decembra 2012 z Evropskim družinskim

krogom in gremo

avgusta za šest dni v Anglijo. To je dobra

priložnost, da Lucy spozna druge otroke,

kot je ona, ki imajo enake

omejitve. Zelo je zadržana, ko pa

se lahko igra z drugimi otroki,

pa se sprosti," je za Down Recorder povedala Stephanie.

 

  Vir:: Stimmung

 

Družina je ustanovila tudi

Fundacijo Lucy Parke Progeria

kmalu po lucyji diagnozi. Cilj je bil, da se zberejo

sredstva za Lucyjino

medicinsko zdravljenje. »Zelo smo hvaležni

vsem, ki so ji v preteklih letih finančno in v

molitvi pomagali. Trenutno ni zdravljenja,

toda Fundacija Progeria poskuša najti zdravilo. Ker je na svetu tako

malo otrok, je malo raziskav," pojasnjuje Stephanie.

 

Lucy je hodila na redne preglede v bolnišnico

in živela razmeroma dobro življenje, preden se je njeno stanje

nenadoma poslabšalo. David in Stephanie

sta bila v stiku z zdravniki iz Fundacije za raziskovanje Progeria v

ZDA in Franciji, da bi ugotovili, ali obstajajo

kakšna naravna zdravila, ki bi pomagale Lucy živeti daljše življenje.

 

  Vir:: Stimmung

 

Žal pa nič ni pomagalo.

Stephanie in David sta preživljala najhujše

nočne more od vseh staršev.

"Lucy so nam poslali z razlogom in bogu

se vsak dan zahvaljujemo zanjo. Obogatila je

našo družino, nas

razsvetlila in zaradi nje smo

postali bližje Bogu in močnejši v naši veri.

Spremenila je naše življenje in bo še naprej

vplivala na življenja številnih drugih ljudi na

Severnem Irskem in po svetu," pravi Stephanie.

 

  Vir: Stimmung

 

V mislih imamo Lucy in njeno družino –

nihče ne bi smel iti skozi to. Zdaj upamo, da

spomin na pogumno deklico živi

naprej in še naprej prinaša svetlobo na svet.

Prosim, delite Lucyjino zgodbo, da počastite lepo

dekle z močnim srcem.

RIP, Angel  

 

 

 

Vir: Stimmung