Zanimivo

Fantku rojenemu z redko deformacijo obraza, so se starši odrekli. Doktoriral je na področju raziskovanja deformacij lobanje

09.11.2022

 

 

 

Vir: Francis J. Smith

 

Dečku, rojenemu z redko deformacijo obraza,

so se starši odrekli - kot odrasel je

doktoriral na področju raziskovanja

deformacij lobanje

 

 

 


Dr. Francis Joel Smith, zdaj 47, iz Denverja v Koloradu,

je raziskovalec, javni govornik in zagovornik ljudi s

sindromom Treacherja Collinsa. Ob njegovem rojstvu so zdravniki

videli malo možnosti, da bi preživel, njegovi biološki

starši pa se niso mogli soočiti z dejstvi

in so obupali nad sinom.

 

 

 

 

 

Toda Francis je dobil drugo priložnost, posvojila ga

je krščanska družina, ki ga je podpirala, ko je prestal

več rekonstruktivnih operacij. Imel je tudi diagnozo

avtizem in se je moral soočati s posmehom v šoli,

a je kljub vsem težavam vztrajal in je lahko

upravičeno ponosen na svoje dosežke.

 

Vir: Francis J. Smith

 

"Ko sem se rodil, so zdravniki mislili, da bom kmalu

umrl ali če bom preživel, bom duševno prizadet in ne bom

mogel živeti normalnega življenja, ne bom mogel

slišati ali videti zaradi deformacije mojega obraza

" je dejal Francis  rojen v Fort Waynu v Indiani.

 


 

 

Njegova biološka starša sta bila akademika iz Irske, ki

sta svoj ustvarjalni dopust preživela na univerzi

v Indiani, ker pa nista mogla obvladati sinove

prirojene napake, sta se odrekla starševskim pravicam.

Deček je takoj po rojstvu potreboval nujno

operacijo, da bi mu odprli dihalno pot. Ko se je njegovo

stanje stabiliziralo, so mu diagnosticirali najhujšo

obliko Treacher Collinsovega sindroma.

Gre za redko genetsko motnjo, ki preprečuje

tvorbo nekaterih kosti in tkiv na obrazu.

 

Vir: Francis J. Smith

 

"Rekli so, da bom potreboval veliko kirurških

rekonstrukcij obraza in čeljusti, veliko govorne

terapije, posebne slušne pripomočke za kostno

prevodnost in druge posebne postopke," je pojasnil Smith .

 

 

 


Prva tri leta njegovega življenja ga je vzgajala starejša

Afroameričanka v Indianapolisu, ki je skrbela za

bolne dojenčke. Malo pred njegovim tretjim rojstnim

dnevom sta se v njegovem življenju pojavila zakonca Smith,

ki sta prevzela rejništvo in ga uradno posvojila,

ko je bil star 14 let. Par je imel že devet posvojenih

otrok s posebnimi potrebami, potem ko sta izgubila

dvanajst dojenčkov, ki so bili vsi mrtvorojeni.

 

 


 

 

Ime Francis so mu izbrali zaradi svetega Frančiška Asiškega.


Smith pravi, da je od svoje posvojiteljske družine

prejel dve pomembni dari: vero in glasbo.

»Moji starši in bratje in sestre so me skozi leta

spodbujali, naj vztrajam, imam močno vero in si

prizadevam doseči svoje cilje,« je dejala.

Njegovi starši so že v rani mladosti odkrili, da ima

Francis smisel za glasbo, zato so ga pri tem podpirali,

tako da še naprej igra klavir in violino ter igra

orgle v domači cerkvi.

 

 

Vir: Francis J. Smith

 

Do danes je Smith prestal 30 lobanjskih in obraznih

rekonstruktivnih operacij, vključno s korekcijo razcepa neba,

rekonstrukcijo njegovih spodnjih orbit in ličnic, več

večjih rekonstrukcij zgornje in spodnje čeljusti,

rekonstrukcijo ušesa in več vsadkov slušnih

pripomočkov za kostno prevodnost.

Že kot odrasel ima težave z dihanjem zaradi

nenavadno ozkih dihalnih poti, hkrati pa težko

žveči in požira hrano, ima tudi govorne motnje, slabo sliši,

velja za slepega na eno oko, drugo pa mu

je začelo slabeti s starostjo, zato nosi očala

z elastičnimi trakovi, saj se tradicionalna

očala ne prilegajo ušesom.

 

 

 


Trpi tudi za povečano anksioznostjo zaradi Aspergerjevega

sindroma. Leta 2019 ga je zadela manjša možganska kap,

njegova vretenca in živci pa so prizadeti zaradi

degenerativne bolezni hrbtenice. Kljub vsemu je zadovoljen

s svojim življenjem in je srečen, čeprav mu

ni bilo vedno lahko sprejeti samega sebe.

 

Vir: Francis J. Smith

 

Poleg fizičnih težav se je moral soočati tudi z nenehnim

posmehom in obsojanjem. »Vedno so strmeli v mene,

ko sem bil v javnosti s starši ali v šoli. Otroci so se  me

prestrašili, ko so videli moj obraz, odrasli pa so

domnevali, da sem duševno prizadet, in se mi pogosto smilili.

"Moji starši in jaz smo se pogosto soočali z diskriminacijo

in izključevanjem v šolah, cerkvah in na drugih mestih,

kjer niso vedeli, kako zdraviti mojo bolezen," je dejal.

 

 

 


Zbadljivke in dejstvo, da so celo učitelji podcenjevali

njegove sposobnosti, so se mu močno prikupile.

»V osnovni in srednji šoli so me sošolci redno zbadali

in ustrahovali. Uničilo me je čustveno, psihično in

celo fizično,« se je spominjal. Toda v srednji šoli so

njegovi učitelji ugotovili, da je inteligenten in

nadarjen učenec, kar mu je vlilo samozavest

in mu pomagalo sprejeti samega sebe.

 


 

 

Že kot otroka ga je izjemno zanimala človeška

anatomija, kot najstnik pa se je začel zanimati za

zdravniški poklic, predvsem za področje kraniofacialnih obolenj.

Pravi, da je čutil, da Bog želi, da gre po tej poti.

Po dodiplomskem in podiplomskem študiju biologije na

Univerzi Purdue se je prijavil na medicinsko šolo, a ni bil sprejet.

 


 

 

Vendar ni obupal in je sčasoma začel študirati biomedicinske

vede na Kings College v Londonu in kasneje doktoriral

na Univerzi v Kaliforniji v San Franciscu. Svojo

doktorsko disertacijo je napisal o Treacher Collinsovem

sindromu in drugih lobanjskih nepravilnostih.

 

Vir: Francis J. Smith

 

Pravzaprav je Smith začel pisati o svojih izkušnjah, ko

je bil v srednji šoli, in s sčasoma se je odločil, da bo svojo

zgodbo povedal kot odrasel. Objavil je več člankov o

sindromu Treacher Collins in leta 2018 objavil svoje spomine,

ki jih je napisal s pomočjo soavtorja.

»Na začetku 2000-ih sem začel ročno zapisovati spomine

na svoje otroške hospitalizacije v prazen dnevnik

podoben zvezku. Z leti jo je razširil na celotno

zgodbo svojega življenja,« je povedal.

 


 

 

Čeprav se trenutno ne ukvarja z akademskimi raziskavami,

ostaja aktiven pri pisanju in govorjenju v imenu

sindroma Treacher Collins in gibanja za življenje,

razmišlja pa tudi o tem, da bi se v prihodnosti

bolj vključil v svojo cerkev.

"Najbolj navdihujoča povratna informacija, ki sem jo

prejel med svojimi nastopi in predstavitvami, je ta,

da je deljenje moje zgodbe spodbudilo družine ljudi

z deformacijami obraza in lobanje," je dejal Smith ,

ki predava po vsem svetu.

 


 

 

"Poleg moje vere so mi moja odločenost, vztrajnost

in trma ter podpora moje družine, prijateljev in

sodelavcev pomagali, da sem ostal pozitiven in močan

skozi izzive," je dejal Francis Smith , ki upa,

da bo nekega dne izvedel več o svojih bioloških starših

in O sorodnikih, ki živijo na Irskem.

Zaželimo mu vse dobro!

 

 


 

 


 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vir: Filantropkum