Fantku rojenemu z redko deformacijo obraza, so se starši odrekli. Doktoriral je na področju raziskovanja deformacij lobanje
09.11.2022
Vir: Francis J. Smith
Dečku, rojenemu z redko deformacijo obraza,
so se starši odrekli - kot odrasel je
doktoriral na področju raziskovanja
deformacij lobanje
Dr. Francis Joel Smith, zdaj 47, iz Denverja v Koloradu,
je raziskovalec, javni govornik in zagovornik ljudi s
sindromom Treacherja Collinsa. Ob njegovem rojstvu so zdravniki
videli malo možnosti, da bi preživel, njegovi biološki
starši pa se niso mogli soočiti z dejstvi
in so obupali nad sinom.
Toda Francis je dobil drugo priložnost, posvojila ga
je krščanska družina, ki ga je podpirala, ko je prestal
več rekonstruktivnih operacij. Imel je tudi diagnozo
avtizem in se je moral soočati s posmehom v šoli,
a je kljub vsem težavam vztrajal in je lahko
upravičeno ponosen na svoje dosežke.
Vir: Francis J. Smith
"Ko sem se rodil, so zdravniki mislili, da bom kmalu
umrl ali če bom preživel, bom duševno prizadet in ne bom
mogel živeti normalnega življenja, ne bom mogel
slišati ali videti zaradi deformacije mojega obraza
" je dejal Francis rojen v Fort Waynu v Indiani.
Njegova biološka starša sta bila akademika iz Irske, ki
sta svoj ustvarjalni dopust preživela na univerzi
v Indiani, ker pa nista mogla obvladati sinove
prirojene napake, sta se odrekla starševskim pravicam.
Deček je takoj po rojstvu potreboval nujno
operacijo, da bi mu odprli dihalno pot. Ko se je njegovo
stanje stabiliziralo, so mu diagnosticirali najhujšo
obliko Treacher Collinsovega sindroma.
Gre za redko genetsko motnjo, ki preprečuje
tvorbo nekaterih kosti in tkiv na obrazu.
Vir: Francis J. Smith
"Rekli so, da bom potreboval veliko kirurških
rekonstrukcij obraza in čeljusti, veliko govorne
terapije, posebne slušne pripomočke za kostno
prevodnost in druge posebne postopke," je pojasnil Smith .
Prva tri leta njegovega življenja ga je vzgajala starejša
Afroameričanka v Indianapolisu, ki je skrbela za
bolne dojenčke. Malo pred njegovim tretjim rojstnim
dnevom sta se v njegovem življenju pojavila zakonca Smith,
ki sta prevzela rejništvo in ga uradno posvojila,
ko je bil star 14 let. Par je imel že devet posvojenih
otrok s posebnimi potrebami, potem ko sta izgubila
dvanajst dojenčkov, ki so bili vsi mrtvorojeni.
Ime Francis so mu izbrali zaradi svetega Frančiška Asiškega.
Smith pravi, da je od svoje posvojiteljske družine
prejel dve pomembni dari: vero in glasbo.
»Moji starši in bratje in sestre so me skozi leta
spodbujali, naj vztrajam, imam močno vero in si
prizadevam doseči svoje cilje,« je dejala.
Njegovi starši so že v rani mladosti odkrili, da ima
Francis smisel za glasbo, zato so ga pri tem podpirali,
tako da še naprej igra klavir in violino ter igra
orgle v domači cerkvi.
Vir: Francis J. Smith
Do danes je Smith prestal 30 lobanjskih in obraznih
rekonstruktivnih operacij, vključno s korekcijo razcepa neba,
rekonstrukcijo njegovih spodnjih orbit in ličnic, več
večjih rekonstrukcij zgornje in spodnje čeljusti,
rekonstrukcijo ušesa in več vsadkov slušnih
pripomočkov za kostno prevodnost.
Že kot odrasel ima težave z dihanjem zaradi
nenavadno ozkih dihalnih poti, hkrati pa težko
žveči in požira hrano, ima tudi govorne motnje, slabo sliši,
velja za slepega na eno oko, drugo pa mu
je začelo slabeti s starostjo, zato nosi očala
z elastičnimi trakovi, saj se tradicionalna
očala ne prilegajo ušesom.
Trpi tudi za povečano anksioznostjo zaradi Aspergerjevega
sindroma. Leta 2019 ga je zadela manjša možganska kap,
njegova vretenca in živci pa so prizadeti zaradi
degenerativne bolezni hrbtenice. Kljub vsemu je zadovoljen
s svojim življenjem in je srečen, čeprav mu
ni bilo vedno lahko sprejeti samega sebe.
Vir: Francis J. Smith
Poleg fizičnih težav se je moral soočati tudi z nenehnim
posmehom in obsojanjem. »Vedno so strmeli v mene,
ko sem bil v javnosti s starši ali v šoli. Otroci so se me
prestrašili, ko so videli moj obraz, odrasli pa so
domnevali, da sem duševno prizadet, in se mi pogosto smilili.
"Moji starši in jaz smo se pogosto soočali z diskriminacijo
in izključevanjem v šolah, cerkvah in na drugih mestih,
kjer niso vedeli, kako zdraviti mojo bolezen," je dejal.
Zbadljivke in dejstvo, da so celo učitelji podcenjevali
njegove sposobnosti, so se mu močno prikupile.
»V osnovni in srednji šoli so me sošolci redno zbadali
in ustrahovali. Uničilo me je čustveno, psihično in
celo fizično,« se je spominjal. Toda v srednji šoli so
njegovi učitelji ugotovili, da je inteligenten in
nadarjen učenec, kar mu je vlilo samozavest
in mu pomagalo sprejeti samega sebe.
Že kot otroka ga je izjemno zanimala človeška
anatomija, kot najstnik pa se je začel zanimati za
zdravniški poklic, predvsem za področje kraniofacialnih obolenj.
Pravi, da je čutil, da Bog želi, da gre po tej poti.
Po dodiplomskem in podiplomskem študiju biologije na
Univerzi Purdue se je prijavil na medicinsko šolo, a ni bil sprejet.
Vendar ni obupal in je sčasoma začel študirati biomedicinske
vede na Kings College v Londonu in kasneje doktoriral
na Univerzi v Kaliforniji v San Franciscu. Svojo
doktorsko disertacijo je napisal o Treacher Collinsovem
sindromu in drugih lobanjskih nepravilnostih.
Vir: Francis J. Smith
Pravzaprav je Smith začel pisati o svojih izkušnjah, ko
je bil v srednji šoli, in s sčasoma se je odločil, da bo svojo
zgodbo povedal kot odrasel. Objavil je več člankov o
sindromu Treacher Collins in leta 2018 objavil svoje spomine,
ki jih je napisal s pomočjo soavtorja.
»Na začetku 2000-ih sem začel ročno zapisovati spomine
na svoje otroške hospitalizacije v prazen dnevnik
podoben zvezku. Z leti jo je razširil na celotno
zgodbo svojega življenja,« je povedal.
Čeprav se trenutno ne ukvarja z akademskimi raziskavami,
ostaja aktiven pri pisanju in govorjenju v imenu
sindroma Treacher Collins in gibanja za življenje,
razmišlja pa tudi o tem, da bi se v prihodnosti
bolj vključil v svojo cerkev.
"Najbolj navdihujoča povratna informacija, ki sem jo
prejel med svojimi nastopi in predstavitvami, je ta,
da je deljenje moje zgodbe spodbudilo družine ljudi
z deformacijami obraza in lobanje," je dejal Smith ,
ki predava po vsem svetu.
"Poleg moje vere so mi moja odločenost, vztrajnost
in trma ter podpora moje družine, prijateljev in
sodelavcev pomagali, da sem ostal pozitiven in močan
skozi izzive," je dejal Francis Smith , ki upa,
da bo nekega dne izvedel več o svojih bioloških starših
in O sorodnikih, ki živijo na Irskem.
Zaželimo mu vse dobro!
Vir: Filantropkum
Za siamski dvojčki Brittany in Abby ni ovir: Vozita avto, ena se je celo poročila
´AirCar` prvi leteči avtomobil na svetu, ki se lahko iz cestnega vozila spremeni v letalo v manj kot treh minutah
VIDEO PARODIJA: Navijači v Planici
Ćudovit posnetek iz Slovenskih gozdov: Naše mame medvedke z mladički